TESTIMONIOS – Asociación Síndrome de Moebius España

AINHOA

Moebius — Tue, 24 Jan 2023 14:39:22 +0000

11 AÑOS

Hola soy Ainhoa, tengo 11 años, y tengo Síndrome de Moebius, microcefalia, Pierre Robin, Pie Izquierdo equinovaro, Talasemia Minor, y alguna cosilla más, jejejeje.

Actualmente curso 6º de Primaria, me está costando un poquito seguir el ritmo, pero nunca me doy por vencida, la verdad, no me gusta mucho estudiar, pero sé que el dia de mañana quiero tener un buen trabajo, y para eso estudiar es imprescindible.

Soy una niña muy alegre, dicharachera y hasta que cojo confianza un poco tímida. No tengo muchos amigos, pero los que tengo son muy muy especiales para mi, para ellos no tengo ninguna discapacidad, y me tratan como a una igual, sin diferencias de ningún tipo.

Mis padres siempre se han esforzado mucho en darme todo lo que necesitaba y por eso estoy así de bien, hago mucha fisioterapia, logopedia y natación, y no podía faltar el baile, que me encanta bailar, y sabéis una cosa? los médicos me lo han recetado , para mi espalda, porque tengo un poco de escoliosis.

Utilizo gafas como podéis ver en mi foto, porque mi afectación en 100% ocular, y facial bilateral, aunque tengo una pequeña mueca en mi lado derecho labial.

Quería contaros que tengo un hermano pequeño de 9 años, se llama Hugo, y me tiene loca, porque no para quieto, tata por aquí, tata por allá, y no me deja tranquila, eso sí discutimos mucho, pero no podemos luego estar el uno sin el otro.

Vivo en Alcobendas, Madrid, y si alguna vez vienes por aquí, no dudes en avisarme , estarè encantada de conocerte!!!!!!!!!!!!!!

marta Santodomingo

Moebius — Sat, 14 Jan 2023 22:09:28 +0000

Yolanda

Moebius — Sat, 14 Jan 2023 21:21:42 +0000

Nací un veintinueve de enero del año mil novecientos sesenta y nueve en el famoso hospital de San Pablo en Barcelona. Mi madre nada más verme vió algo raro en mi. Los médicos hablaban entre ellos murmurando. Ella les preguntó que qué me pasaba. Todos callaban nadie decía nada. Uno de ellos dijo que había nacido de un modo muy especial. Me metieron en una cámara de oxígeno y allí estuve unos cuantos días. Me daban biberón pero al no tener fuerza en los labios pues apenas comía. Hasta que al segundo día como pudo mi madre fue a darme el pecho y no veas como tragaba. Así pasó una semana y no les daban un diagnóstico a mis padres. Les llegaron a decir barbaridades, que no oiría, ni vería, de todo lo peor.

Mi familia al salir de ese hospital me llevaron al Sant Juan de Dios, allí les dijeron que me habían hecho mucho daño al nacer y que no sabían lo que tenía. Fueron años confusos de médico en médico y sin saber el motivo por el cual mi cara era diferente.

Todos decían que tenía parálisis facial y ya está.

Pasé una infancia regular porque tenía las anginas mal desarrolladas y por la noche me ahogaba, aquello lo recuerdo con mucho sentimiento, ya que siempre decía que cuando iba a ser de día. En la seguridad social no me querían operar de las amígdalas porque no sabían cómo iba a ir la operación, menos mal que encontraron un doctor mágico para mi que fue el doctor Azoy, me operó y ahí fue cuando empecé a vivir.

La adolescencia fue bastante dura porque está sociedad la gente solo se fija si eres alta y guapa. Menos mal que no todo el mundo es igual.

Siempre crecí pensando que a nadie le pasaba lo mismo que a mi, hasta que una noche, recién cumplidos los veintisiete años y viendo el programa ¿Quién sabe donde?, aparecieron unos padres con un niño que era idéntico a mi. El niño tenía SÍNDROME DE MOEBIUS. Buscaban a familias con afectados porque no conocían a nadie con esa enfermedad. Bendita noche aquella, fui a mi neurólogo y efectivamente le puse nombre a mi padecimiento.

A raíz de todo aquello he conocido a gente maravillosa con el mismo caso que el mio, si no hubiera sido por el tesón de aquellos padres del programa quien sabe donde, hoy en día no sabría lo que tengo. Desde aquí quiero dar públicamente las gracias a Carmen Leal y Julián Calabria por salir en la tv.

Desgraciadamente cada año nacen casos de pequeñines con el síndrome hay que luchar para que en cuanto nazca un niño sea diagnosticado a la mayor brevedad posible y no le pase lo que a mi me ha pasado. Tenemos que dar visibilidad a esta rara enfermedad.

No podemos sonreír, pero lo hacemos desde el corazón.

Yolanda fernandez Camara

Barcelona