Asociación síndrome de moebius españa

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SÍNDROME DE MOEBIUS​

¿Qué es el síndrome de moebius?​

El Síndrome de Moebius es un trastorno congénito poco frecuente caracterizado por parálisis facial congénita asociada a ausencia de abducción de los ojos por alteraciones del VI y VII nervios craneales, ya sea simétrica o asimétrica, y asociado a otras alteraciones.

Prevalencia

Menos del 0.05% de nacimientos

características​ Principales

Parálisis facial y limitación en el movimiento lateral de los ojos.

Afectados en españa​

Se calcula que en España hay unos 150 afectados.​

La asociación

Somos un grupo de madres, padres y afectados que trabajamos por dar visivilidad y ayudar a otras familias y afectados.

Nuestras asociación buscar ser un punto de encuentro entre afectados por el Síndrome de Moebius y servir de acogida y acompañamiento a nuevas familias de afectados.

Testimonios

Sara Espín​

“Vivir con Síndrome de Moebius…”

Andrés Martín

“Somos el colectivo social que quizás menos repercusión social tiene, aunque… ”

María Jesús cabanillas

“Ser madre de una niña afectada por Síndrome de Moebius…”

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infoasociacionmoebius@gmail.com

próximos eventos

Hoy en día el acoso escolar está siendo unas de las lacras del siglo XXI. Con este motivo he decidido hacer este taller destinado a profesionales de la educación, padres,madres, tutores, y gente de a pie que quiera aprender más sobre éste tema y tener herramientas para poder utilizarlas en este tipo de casos.

Es importante poder prevenir y afrontar el bullyng de una manera directa y concisa donde se apliquen protocolos de actuación para poder erradicar este tipo de abusos.

Cuanto con experiencia en colegios donde impartí este taller con una acogida extraordinaria.

Por eso te invito a participar el día 25 de marzo sábado a las 11.00 de la mañana hora Canaria. Donde aprenderás más sobre el acoso como prevenirlo y afrontarlo.

Además el 20% se donará a la asociación sindrome de moebius.
❤❤❤❤💛💚💙💜🤎
¡TE ESPERO DENTRO!

evento solidario

TRASTILLO DE SEGUNDA MANO, PUESTO A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN

reunión familas

PRIMER ENCUENTRO Y REUNIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA
24 DE ENERO DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE MOEBIUS